脑瘫儿家庭困境呼唤社会救助

2011-09-13

当我们尚在为韩群凤溺死13岁双胞胎脑瘫儿唏嘘不已的时候,65岁的关婆婆再次让我们看到了一位母亲的眼泪:32岁的脑瘫女儿蹲“笼”16年,苦熬了32年且身患重病的关婆婆面临一个严峻的现实——自己老了,女儿今后怎么办?(详细报道见本报昨日A16版)

类似的悲凄可谓屡见不鲜——2007年,江苏一位母亲捂死了20岁的脑瘫女儿;2010年,东莞一位男子将出生不久的脑瘫儿子溺死;前些天,河源13岁少年骆伟科“擦鞋救母”的故事也触动了无数人。这些家庭苦难都有一个共同点:一人重症,拖垮全家。而这背后,无疑又凸显了社会保障不足和社会救助缺位。

单就脑瘫这种重症而言,国内大多数地方的脑瘫康复费用尚未纳入医保范畴,脑瘫儿童的治疗用药物也不在国家基本医保药品目录范围之内,治疗费用一般只能由家庭承担,地方政府提供的多是临时性救助,但对于需要长期性救助的脑瘫儿童来说无异于杯水车薪。

而在欧、美、日等一些国家,对脑瘫在内的特殊儿童,其治疗养护费用不是由家长,而是由“特殊儿童补贴”支付,家长不会因生养了一个脑瘫患儿,就像东莞的韩群凤家一样,从一个原本尚算富裕的家庭沦落到赤贫状态,甚至不会增加家庭的财政负担。比如在美国,脑瘫患儿3岁前的“早期干预”是全免费的,义务教育阶段上公立学校也免费,到了16岁左右,就开始对患儿开展职业前培训“支持就业”, 年满18岁成年后,政府就会接过父母的责任,提供“福利工厂”的福利性工作和福利公寓,通过这种完善的社会救助制度为脑瘫患儿父母减压。

但我国脑瘫患儿的治疗、养护还是由家庭承担。有学者曾对上海几所特教学校的脑瘫儿童家庭做过调查,约有73.1%的脑瘫儿童家庭没有得到过各级政府的专项支持;76.9%的脑瘫儿童没有得到过慈善组织的帮助和支持。包括社会救助在内的社会保障体系,本就有“分担”或“转移”个体的苦难和重负的作用,要避免重症患者拖垮家庭的悲剧重演,迫切需要健全社会救助制度。试想,如果社会救助制度能完善到替韩群凤养护双儿的话,这位母亲断然不会绝望到亲手溺死亲生儿子;如果安养院床位多一些,能够收养关婆婆的女儿,这位身患重病的65岁母亲,也不会在苦熬32年之后,仍然面对一个忧虑重重的晚年。

当然,考虑国力和社会保障水平,我国对脑瘫患儿等重症患者的救助,很难像欧美那样“一步到位”——由政府“从生管到死”,但探索救助模式已然迫在眉睫,比如,不妨多建一些诸如番禺重度残疾人托养中心这样的“养护中心”, 并保持其公益性,以减轻重症患者家庭的压力。至于资金,政府无力“兜底”,可以财政拨款、社会慈善筹款、家庭出资三者结合;政府无力“包办”,可以由政府牵头,发挥义工团队和NGO等民间机构的作用,尽量减少重症患者的“家庭依赖”。

以目前的医学水平,我们尚无法避免脑瘫之类的重症,但是通过完善社会救助制度,我们起码应该做到让重症从“家庭苦熬”走向“社会养护”,避免重症“重创”家庭。

转载自: http://blog.qq.com/qzone/85602573/1308071065.htm

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