家长为孤独症孩子的未来生活安置担心

2011-07-22

父母百年后 谁来照顾患孤独症的孩子?

2011-03-30 08:28   南方日报 

南方日报记者 赵新星 实习生 胡佳轶

统筹 胡念飞

孤独症患者被诗意地冠名“来自遥远星球的孩子”,但真正面临的却是残酷的现实:被称为“残疾之王”的孤独症目前尚无措施可根治,即使接受专业的康复治疗与教育,也仅有约10%的孤独症患者能够回归主流社会,成年后独立生活和工作。

挑战他们的是终生的问题,但目前对孤独症患者的康复治疗机制却明显“断代”,针对成年孤独症患者群体的保障措施严重匮乏。照顾一个孤独症患者,往往要倾两代人之力,成为患者家庭的沉重负担。

我国的孤独症诊疗始于20世纪70年代,随着 越来越多的孤独症患者步入青年、中年并必将进入老年,成年孤独症患者的保障问题日益凸显。孤独症患者家庭以及业内人士呼吁,建立“社区托养+就业”的保障 体系,或可免除千万孤独症患者父母的后顾之忧,或可避免类似“智障包身工”悲剧的重演。

案例 三位母亲的共同忧虑

架子鼓天才的成长烦恼

诚诚今年15岁,是一个1米82的靓仔,现在在113中学读初中。三岁半的时候他被发现患有孤独症,在中山三院的康复中心训练了三年,一直就读于正常的学校。

不少孤独症的孩子都天赋异禀,诚诚是其中一个。他是一个架子鼓“天才”,目前已练到了9级。在舞台上的他总是极其自信,发挥淋漓尽致,老师评价他“永远不会死在舞台上。”

考虑到儿子的未来,母亲李燕注意在生活中耐心教给儿子一些基本技能,也存下了一笔钱,希望保证即使双亲离世,儿子不工作也足够养活自己。但是问题远没有这么简单。

即使诚诚通过多年训练已经可以自己泡速食面,买东西吃,但是复杂的问题都难以处理,特别是人际关系。有时候他被别人欺负,倘若别人先告状,诚诚一害怕就会承认是自己的错。

这样的事例数次发生,李燕很担忧,孤独症的孩子都单纯老实,即使生活上能够基本自理,也难以面对社会复杂的人情世故,难以分辨善恶好坏,很容易被人欺骗、利用甚至侵害。

危险的”17岁孤独症少年

张女士的儿子小蚁今年17岁,四岁半时被确诊患有孤独症。

张女士的记忆中有无数这样情景:儿子拼命想表达什么但却说不出来,旁人也不能理解他的意思,他就抓着旁人的手不放,有时候一抓就是二十多分钟,还用力抓自己的头发。

小蚁在特殊学校学习时经常和其他小朋友发生争执。当别的小朋友不能理解他的时候他就会抓住别人,而对方也会抓他咬他,因此他的胳膊上总是伤痕累累。

张女士坦言小蚁恢复得并不好,对于他人、对于自己都存在危险。小蚁的未来是她最担忧的问题,当父母都去世后,不知他能何去何从。

由于孤独症患者有很强的模仿能力,如果将他送进存在智障、脑瘫等患者的托养机构,那他就会模仿他们走路的样子、面部的表情,甚至也会学着流口水。但如果送进养老院这样的机构,又可能会影响甚至伤害到那里的正常老人。

弟弟为照顾姐姐而出生

谢女士的女儿嘉敏今年20岁,从特殊学校毕业后一直呆在家里。

现在她在广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的“梦工场”做事,平时可以呆着打发时间,也可以参加一些简单的工作,比如手工制作芯片、灯具等。这些手工制作的物品可能被拿去义卖,她也可以通过这一渠道赚一点点钱,但还根本谈不上养活自己。

扬爱家长俱乐部还经常会搞一些联谊活动,“梦工场”的艺术团会组织一些表演,嘉敏就很喜欢做“手语操”,很爱舞台。

20岁的嘉敏不懂得恋爱和婚姻的意义。作为母亲,谢女士当然希望女儿的未来有人照顾,但她又很担心结婚后生活质量不好,生下的孩子即使没有遗传,也会受到母亲的精神状况影响。

8岁的弟弟是为了嘉敏才出生的。从小他就懂得了自己的使命。“以后我就是要养姐姐的。”他总是说。

“如果她走在我们前面还好,走在后面的话,最辛苦的就是她弟弟了。”谢女士说。

现状 康复机构多面向儿童

“3到7岁是孤独症的最佳干预期,超过这个岁数就基本成熟定型,改善的余地太小了。”番禺子惠儿童康复服务中心谭主任直白地告诉记者,治疗效果差,是目前大多数孤独症康复机构仅面向儿童及青少年患者的原因。

记者采访了广州本地十家主要的孤独症康复机构,得到的答案也印证了她的说法。广州市太阳船康复中心主要面向学龄前儿童。广州市康纳学校也接收小学的孩子。广州市融群儿童培训中心接收的最大的孩子是16岁。很少有康复机构接收18岁以上的孤独症患者。

据广州儿童孤独症康复研究中心提供的数据,孤 独症儿童在接受专业康复与教育后,仅有10%能够回归主流学校,成年后能够独立生活和工作;约有40%可在辅助下就读主流学校或独立就读特殊学校,生活可 以自理,难自主工作;另有约40%在辅助下可就读特殊学校,日常生活需要他人协助;还有约10%生活不能自理,需要长期照顾或受困于其他并发障碍。

困境 圈养成年孤独症患者

孤独症康复领域已普遍预见了这一趋势:患孤独症的孩子总会有一天长大成人,那时康复治疗已经失去意义,成年孤独症患者何去何从将是整个社会必须面对的现实问题,也指明了这一行业发展的必然方向。

广州市太阳船康复中心也一直努力由于缺乏接纳机构,成年的孤独症患者在特殊教育阶段结束后,往往只能重新回到“家庭圈养”的状态,这无异于让他们重新回归孤独。

很多家长不得不放弃工作和前途来照管他们。有的想请保姆专门看护,但人很难找,花费也大。一些家庭干脆把孩子送到农村寄养,成本低而且没有那么多偏见,但孩子与父母也就此过上更加隔绝的生活。

大多数孤独症儿童的父母由于害怕孤独症遗传而不再生育,一旦他们衰老或者故去,他们的孤独症孩子在自己的中老年将无家可依。随着越来越多的孤独症患者步入青年和中年,社会保障的匮乏将使他们陷入绝境,近年发生的“智障包身工”事件,就是已经显现的悲剧图景。

出路社区托养+就业模式

在广州已有屈指可数的几家民间机构开始涉足成年孤独症患者的托养服务。广州慧灵智障人士服务机构是目前规模最大的一家,主要面向18岁以上智障患者,其中孤独症患者占到一半以上,超过100名。

结合国内外经验,业内人士普遍认为,“社区托养+就业”是解决成年孤独症患者服务问题的最佳模式。这种模式可以概括为:建立带有小型工厂或农疗基地的养护机构,将孤独症患者的看护、训练和劳动相结合。在城市中,这种模式可以直接植根于社区,由民间机构运作,政府购买服务。

2011年1月的全国社会工作服务机构首届联席会上,广州残疾人工疗服务中心联合调查组提交的一份调研报告却指出,相对于广州市近十万智力残疾人和精神残疾人来说,150多家工疗站实在是太少了。

这份报告建议,政府应通过购买社会服务方式,逐步在广州市现有150多个工疗站设置社会工作岗位,委托专业机构实施服务,配备督导,严格准入。

 

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